입력 2025.11.17 14:06
- 발달장애 아동 부모, 소득·재산 약 20% 감소... 우울증 1.5-2.3배, 사망위험 1.6~1.9배 ↑
연세대학교 인구와 인재 연구원(원장 김현철)은 11월 14일 오후 1시 연세대학교 은명대강당에서 ‘발달장애인과 그 가족의 삶의 질 향상을 위한 국가 책임제와 정책 과제’ 콘퍼런스를 개최한다. 이번 행사는 발달장애인과 그 가족의 삶의 질 향상을 위한 국가 책임제의 구체적 방향과 정책 과제를 논의하고, 조기개입·가족지원·돌봄 등 핵심 영역의 국가적 실행 방안을 모색하기 위해 마련됐다.
최근 정부가 ‘발달장애 국가책임제’를 국정 핵심 과제로 제시하면서, 발달장애 아동과 가족에 대한 국가의 지원 체계가 새로운 전환점을 맞고 있다. 언론, 시민단체, 기업의 사회공헌 분야에서도 ‘조기개입’, ‘가족지원’, ‘포용사회’ 등 핵심 키워드가 활발히 논의되고 있으며, 이는 발달장애인을 복지의 대상이 아닌 권리의 주체로 인식하는 사회적 변화가 본격화하고 있음을 보여준다.
연세대 인구와 인재 연구원은 이번 콘퍼런스를 통해 학문·정책·현장이 함께 참여하는 공론의 장을 마련하고, 국가책임제의 실질적 이행 방향과 구체적 정책 과제를 심층적으로 논의할 예정이다. 특히 2006년 이후 17년간의 행정 데이터를 추적 분석한 국내 최초의 연구 결과가 공개될 예정으로, 발달장애 아동과 가족의 장기적 삶의 궤적을 실증적으로 규명한 이번 연구는 향후 국가책임제 정책 설계의 핵심 근거로 활용될 전망이다.
행사는 김현철 연세대 인구와 인재 연구원 교수가 사회와 좌장을 맡고, 양문술 세림병원 원장의 축사에 이어 천근아 연세대 소아청소년정신과 교수가 기조강연을 진행한다. 이후 세 개의 주제 발표와 종합 토론이 이어질 예정이다.
기조강연에서 천근아 교수는 ‘발달장애 조기개입의 중요성: 사회경제적 관점에서’를 주제로, 조기개입이 발달장애인의 삶의 질 향상뿐 아니라 사회 전체의 생산성과 건강 불평등 완화에도 기여하는 핵심 정책임을 강조할 예정이다. 그는 “발달장애 조기개입은 아이와 가족의 삶을 바꾸는 출발점이며, 개입 시기를 놓치면 사회 전체가 더 큰 비용을 치르게 된다”고 밝힌 바 있으며, 이번 강연에서는 조기개입의 국가적 의미와 사회경제적 효과를 구체적으로 다룰 예정이다.
「숫자로 본 발달장애: 늘어나는 유병률, 그 의미는 무엇인가」
나성실 연세대 인구와 인재 연구원 박사는 최근 20년간 국내외 발달장애 유병률 변화를 국민건강보험공단 자료를 종합 분석한 결과를 발표할 예정이다. 연구에 따르면 한국의 발달장애 아동 비율은 2003년 0.6%에서 2017년 2.5%로 약 4배 증가했다. 이는 단순한 통계 착시가 아닌 진단 기준의 변화, 사회적 인식 확산, 실제 유병률 증가가 복합적으로 작용한 결과로 분석된다. 나 박사는 “발달장애 진단과 지원의 확대 속에서도, 지역과 소득 수준에 따라 조기 발견과 서비스 접근성의 격차가 커지고 있다”며, “발달장애 정책이 ‘보편적 확대’뿐 아니라 ‘형평성 확보’를 중심 과제로 삼아야 한다”고 설명한다.
「장애아동을 위한 지원체계와 돌봄 국가의 실현: 현황과 과제」
두 번째 발표에서 황주희 한국보건사회연구원 사회서비스실 실장은 장애아동 정책의 분절화와 파편화 문제 및 장애아동을 둔 가구의 어려움를 진단하고, 장애아동지원센터 설치를 통한 돌봄국가 실현의 과제를 제시할 예정이다. 황 실장은 “장애아동을 둔 가족을 위한 조기개입 체계 구축을 시작으로, 장애아동과 그 가족을 지원하기 위해서는 생태계적 통합 접근이 필요하다”며 “기존의 분절된 서비스 체계를 개선하고, 지역 중심의 이용자 맞춤형 돌봄체계로 전환해야 한다”고 설명한다. 또한 장애아동 지원정책 전반에서 국가적 패러다임의 전환이 필요한 시점임을 강조한다.
「장애아동 가족의 삶 17년의 궤적 – 건강보험 데이터로 본 건강·소득·자산의 변화」
세 번째 발표에서는 홍혜영 한국조세재정연구원 박사가 국민건강보험공단 행정데이터를 활용해 아동 출생 후 17년간 장애아동 가족의 삶을 추적한 국내 최초의 실증 연구를 발표할 예정이다. 분석 결과, 장애아동 부모의 소득은 비장애아동 부모보다 어머니 20.7%, 아버지 6.6% 낮았고, 재산은 18.7~20.8% 감소한 것으로 나타났다. 또한 어머니의 사망위험은 1.85배, 아버지는 1.61배 높게 나타났다. 이 연구는 장애아동 가족의 경제·건강 불평등이 시간이 지날수록 누적·심화되고 있음을 실증적으로 입증한 첫 사례로 평가된다. 홍혜영 박사는 “장애아동 가족의 경제·건강 영향은 장애 유형과 가구 소득 수준에 따라 다른 형태로 나타난다”며 맞춤형 정책의 필요성을 강조한다.
패널토론에서는 ‘발달장애 아동과 그 가족의 삶을 국가가 어디까지, 어떻게 책임질 것인가’를 주제로 보건복지부, 교육부, 학계, 부모단체 관계자들이 참여해 정책 사각지대, 서비스 불균형, 재정 및 인력 문제 등을 논의할 예정이다. 토론에서는 조기개입의 국가 주도화, 가족지원 강화, 지속가능한 돌봄 생태계 구축이 핵심 의제로 다뤄진다.
김현철 연세대 인구와 인재 연구원 원장은 “이번 자리는 학문과 정책, 그리고 현장이 함께 모여 근거 중심 복지정책의 새로운 방향을 모색하기 위한 자리”라며, “발달장애 복지를 가족의 헌신에 의존하는 구조에서 벗어나, 국가가 제도적으로 책임지는 복지 패러다임으로 전환해야 한다”고 밝혔다.